Eriline Maailm

Несмотря на то, что СМА является первой причиной смертности детей возраста до двух лет, наше общество знает об этом редком генетическом заболевании крайне мало. Да, на сегодняшний день СМА – неизлечима (хотя первое лекарство уже появилось), она поражает мышцы и постепенно лишает человека способности двигаться, а затем глотать и дышать. Но семьи, врачи-специалисты, которые занимаются СМА, учаться бороться с болезнью, справляться с её проявлениями, продлевать жизнь. И чем больше мы знаем о ней, тем мы сильнее, тем больше мы можем противостоять.  Болезнь поражает нервные клетки спинного мозга, которые отвечают за координацию движений и мышечный тонус, они постепенно отмирают, и мышцы атрофируются и перестают работать. Сначала слабеют двигательные мышцы, а затем те, что отвечают за глотание и дыхание. СМА может проявляться в первые месяцы жизни и в более позднем, даже взрослом возрасте.
 Общая клиническая характеристика СМА:

Настала пора поделиться с вами, друзья, нашими впечатлениями с Фестиваля мнений в Пайде, в котором "Особый мир" участвует уже второй год подряд. Так же как и в прошлом году мы были инициаторами и организаторами двух дискуссий: "Догнать и причинить добро (на русском языке) и "Инклюзия: спасательный круг или камень на шее?" (на эстонском языке). Первая наша площадка "Догнать и причинить добро" - как уже видно из названия - была посвящена благотворительности и волонтерству и проводилась в сотрудничестве с нашими верными друзьями из молодежного клуба "Актив". Дискуссия проходила в формате живой библиотеки, а в роли книг выступили наша Юлия Степанова, представитель Северо-эстонского общества слепых Кристина Пеэтсалу и волонтер молодежного клуба "Актив" Ксения Мельникова. То есть, зрителям представилась возможность узнать о благотворительности как явлении и подводных камнях на этом поприще сразу с трех сторон: с точки зрения бла...

13 июня в спорткомплексе "Калев" с показательным выступлением впервые побывали спортсмены из Южной Кореи. Мероприятие организовал Эстонский союз таэквондо. Двое ребят из "Особого мира" получили на этом празднике спорта подарки от председателя городского собрания Таллинна Михаила Кылварта.

Теплый май принес  «Особому миру» новых друзей из жарких стран. Мы познакомились с прекрасными ребятами из Ассоциации студентов Африки в Таллинне, которые устроили нашим детям небольшой праздник-знакомство. Все вместе мы пели песню на одном из языков Африки, танцевали несложные танцы. Студенты с удовольствием общались с нашими детьми и нередко обходились без переводчиков. Праздник увенчался обоюдным раскрашиванием лиц. Студенты с удовольствием подставляли свои щеки и лбы нашим особым художникам, а дети  самозабвенно рисовали им усы, полосочки и разные узоры. А потом, конечно, получали в ответ разноцветные сердечки, цветочки и солнышки на своих личиках. Вечер по традиции закончился за угощением. Студенты приготовили разные печеные вкусности и напиток из гибискуса. И, конечно, не обошлось без подарков. Мы благодарим всех ребят из Ассоциации  студентов Африки  за искренность, веселый настрой и желание сделать мир наших детей еще более красочным и интересным. Спас...

Команда "Особого мира" приняла участие еще в одном молодежном обмене Lets be together при финансировании программы Erasmus+. На этот раз вместе собрались молодые люди из 6 стран - Эстонии, Молдовы, России, Украины, Латвии и Литвы. Целую неделю мы делились опытом, размышляли и строили новые совместные планы на тему социального волонтерства. Разумеется,  наш проект был инклюзивным, а это  всегда бесценный опыт для ребят и для нас тоже. Еще одна маленькая победа над стереотипами, страхами и предрассудками делает нас сильнее и придает сил и уверенности двигаться дальше намеченным курсом.

Весна - время пробуждения, новых надежд и долгожданных солнечных дней. Символично, что "Особый мир" родился тоже весной, 8 апреля, четыре года назад. Мы прошли непростой путь от хаотичных планов изменить весь мир за пару лет, до понимания того, куда же мы идем и какую дорогу нам необходимо выбрать именно сейчас. Мы многого достигли и у нас много планов на будущее. Но самое главное, что мы смогли приобрести за эти годы -  это наши необыкновенные семьи и партнеры. Мы помним каждого, каждый нам важен и дорог.

25 марта прошла традиционная встреча семей нашего родительского клуба. Как же рады мы были видеть уже совсем серьезных и повзрослевших ребят и их родителей, с которыми пять лет назад мы проводили наши самые первые, еще очень малочисленные мероприятия! Спасибо, что вы остаетесь с нами. Радостно, что каждый раз к нам приходят все новые и новые семьи. Родители находят в себе смелость, время и силы стать частью нашего общего праздника, и мы очень гордимся ими. Праздник, как всегда удался: веселые игры, вкусные угощения, задушевные разговоры. Благодарим детскую комнату ChiccoKids Mängutuba за предоставленное уютное помещение. В игровых зонах комнаты, где есть и  лабиринты, и бассейны с шариками, и даже дискозал, время пролетело незаметно.

Друзья, мы опять спешим поделиться радостными новостями! 10 марта в Нарве стартовал наш новый международный тренинговый курс "Многообразие социальной деятельности", посвященный работе с молодежными инклюзивными группами. На 9 дней вместе с нами собрались неравнодушные, очень активные и очень интересные коллеги еще из шести стран: Латвии, Литвы, России, Армении, Молдовы и Беларуси. Впереди еще несколько дней активной и продуктивной работы! Подробнее о том, что мы делаем на тренинге можно узнать здесь: