четверг, 17 апреля 2014 г.

Не быть с бедой наедине

Наверное, каждая мама хочет, чтобы ее ребенок был особенным. Но именно особенным, а не «особым», то есть с особыми потребностями. Но вот так вышло, что именно твой ребенок – особый. Шок, слезы, отчаяние и нарастающее чувство собственной изолированности. Один на один со своим горем. Со своим счастьем...




Часть первая. Дети

Невзрачный осенний денек, накрапывает серенький дождик. Я иду по ласнамяэскому парку Тондилоо, привычно замечая мам, гуляющих с детишками. Обычные мамы, обычные детки. Особых детей здесь встретишь нечасто. Я сама гуляю тут со своими ребятами и за три года только пару раз видела на площадках детей «необычных». Хотя именно здесь, в парке, и расположен детский сад «Мустакиви», в котором есть группа для детей, не вписывающихся в общие рамки, для тех, в чьи медицинские карточки внесены страшные слова: синдром Дауна, детский церебральный паралич, аутизм, умственная отсталость и многое-многое другое.

Захожу на территорию детского сада. По домофону звоню в группу, мне быстро открывают. «Вы Женя? Заходите, Людмила Владимировна укладывает детишек спать, вы посидите пока. Хотите чаю?»

Именно с Людмилой Владимировной – по отзывам родителей, одним из лучших педагогов, работающих с особыми детьми, – я и хочу встретиться. Пока жду, оглядываю помещения. В противовес серенькому деньку на улице, здесь как будто даже солнечно: простенько, но очень уютно, пахнет яблоками и еще чем-то неуловимо детским.

Подходит работающий в группе логопед. «Катя», – представляется эта молодая улыбчивая женщина. Из детской спальни выходит Людмила Владимировна. Знакомимся. «Да вы зайдите, посмотрите на них, не бойтесь!»

Осторожно заглядываю в спальню. Осторожно – потому что боюсь разбудить. Но из троих ребят, которых привели сегодня, спит только один, двое других с любопытством вертятся в своих кроватках. Такие светлые мордашки, ясные глаза... Ловлю взгляд мальчишки в кровати напротив двери, говорю ему: «Привет». Он отвечает заливистым смехом.  «Ну как они вам?» Чудесные. Особенные? Особые.

Возраст ребят в группе от двух до семи лет. На семь детей трое взрослых, которые постоянно находятся при них – воспитатель, помощник воспитателя и логопед. Занятия проводятся и фронтально (все вместе), и индивидуально. «Мы вообще варьируем занятия, экспериментируем, – говорит логопед Катя. – Иногда я занимаюсь с ними, например, по двое. Есть безусловная польза от одновременных занятий с гиперактивным ребенком и ребенком крайне пассивным».

А как же разные диагнозы, разные умственные возможности? Как в такой ситуации проводить общие занятия?

«У каждого есть свой индивидуальный план развития. Занятия общие, но кому-то дашь задание попроще, кому-то посложнее, кто-то уже вовсю рисует, а кто-то на карандаши, как на чудо, смотрит, – говорит Людмила Владимировна. – Но результат есть почти всегда, возможно, не сразу, но есть. Конечно, если родители и дома занимаются. А не так, что вот, мол, я вам его сдала, а вы его и обучайте, только с ним и занимайтесь. А другие как же? Невозможно только индивидуально».

А разный возраст? Ведь для ребенка важно быть в среде своих сверстников?

«Для этих детей главное – основным навыкам коммуникации научиться. Не могут они ежедневно обучаться вместе со своими сверстниками. В Белоруссии вот был опыт, когда детей с тяжелыми диагнозами стали приводить на несколько занятий в обычные классы, интегрировать их, так сказать. Да толку от этого не было никакого. К особым детям особый подход нужен», – говорит Людмила Владимировна.

Но как найти в себе силы принять своего ребенка таким, какой он есть, не надеяться, что болезнь отступит, что через месяц, через год, даже через пять лет «все будет хорошо»? Ну, пускай не «хорошо», пусть нормально будет, не хуже, чем у всех...

«Вот был у нас такой случай: уж такого тяжелого мальчика привели... А папа его и говорит: „Вот посмотрите, врачи сказали, что он максимум полгода проживет, а ему уже два! Скажите, что у нас все будет хорошо!“ А что я могу сказать, я не врач... Говорю: „Я знаю, что вам будет очень и очень непросто“», – рассказывает Людмила Владимировна.

Людмила Владимировна по своему опыту знает: нередко получается так, что особых детей растят мамы-одиночки, папы самоустраняются из семьи с ребенком, который не оправдал их надежд. Общество наше в целом тоже к милосердию не склонно. Больные никому не нужны, не интересны и даже неприятны.

«Я, бывает, выйду со своими ребятами в парк погулять, даунятам и деткам с ДЦП, например, ходить полезно. Так нет-нет и нарвусь на какую-нибудь бабку, которая будет злобно шипеть: „Уведите отсюда своих уродов! Понарожали...“ Да как же можно такое сказать-то?!»
О своих воспитанниках Людмила Владимировна может рассказывать часами, и говорит она о них с такой теплотой и с такой любовью... На прощание задаю «провокационный» вопрос: «А с какими детьми вам работать труднее всего?»

«Мне непросто с аутистами. Но я так вам скажу: если такой ребенок тебя принял, то лучшего друга вовек не сыскать. А если уж совсем честно, то я люблю даунят – такие они мягонькие, славные, как маленькие солнышки. Был у нас, правда, один такой Стёпка... ох, и вредный, упрямый! Бывает, выйдешь на прогулку, а он упорно в другую сторону идет. И зовешь его, зовешь... А однажды я говорю: „Стёпа, за мной!“ А он вдруг поворачивается, и смотрю – идет! В тот день у нас в группе прямо праздник был».
Прощаемся тепло. «Вы заходите к нам, просто так поболтать заходите, посмотрите на наших деток». Обещаю, что зайду.

Часть вторая. Родители

Когда я иду на встречу с родителями особых детей, в моей голове продолжает крутиться вопрос: принять ребенка таким, какой он есть, – это значит смириться, перестать бороться, не верить, не надеяться на лучшее? А как жить тогда? Честно говоря, ожидаю увидеть сломленных горем женщин с потухшими глазами, которые непременно захотят сохранить анонимность, рассказывая о своих проблемах.

Оказываюсь на двести процентов неправа – приходят красивые, уверенные в себе женщины, с огромной гордостью говорящие о своих детях. «Я сразу скажу – мой ребенок слишком хорош для дауненка!» – с порога говорит яркая, эмоциональная Ольга (36) мама того самого «вредного Стёпки», которому сейчас уже девять лет. «У меня такой парень классный, нас тут, в Ласнамяэ, все знают», – смеется она.

Галина (43) выглядит очень спокойной, мягкой. Она приходит на встречу со старшей дочерью, Дашей, острой на язык девушкой, которая буквально излучает уверенность в себе. В полтора года Даше был поставлен диагноз ДЦП, о чем сейчас невозможно догадаться. Младшая дочь Галины, девятилетняя Лиза, страдает от глубокой умственной отсталости. У Ольги детей тоже двое. И они оба особые. Младший – с синдромом Дауна, старший – с серьезным дефектом зрения.

«Когда я ждала своего Стёпу, генетик отсоветовала мне делать анализ околоплодных вод... Родила, помню, первым делом спросила врача: „Ну как, все в порядке?“ А врач отвечает: „Нет, у вашего ребенка подозрение на синдром Дауна“. Я до последнего надеялась: может, ошибка, верить не хотела. А уже через две недели подтвердилось все. Позвонили, сказали, мол, да, синдром Дауна. Можете отказаться от ребенка, мы его в дом малютки определим, а вам для родни справку выдадим, что он умер. У меня и мысли не было отказаться, он такой родной уже, свой».

«А я вот с первой дочкой диагноз (ДЦП) не сразу узнала. Мне казалось, что ручка плохо разгибается, ножка, но врачи говорили, что все в порядке, – рассказывает Галина. – В полтора года только диагноз поставили, да еще и упрекнули: где вы раньше-то были? А я уже год бегаю, пороги обиваю. Если б сразу к компетентному специалисту попали, мы бы уже год интенсивно занимались лечением. Поэтому для родителей очень важно, я считаю, с несколькими врачами проконсультироваться».

«Информации мало, куда бежать, что дальше-то делать? Пока Стёпе не исполнилось шесть месяцев, я о его диагнозе не говорила даже подругам. Поговорить не с кем. У меня такая депрессия была первые два года – бывало, думала, посажу своих мальчишек в машину и сигану с обрыва, сил нет больше. На улицу выйдешь погулять, кажется – на тебя все смотрят. И сейчас-то, бывает, стоишь в очереди в магазине, а Стёпа у меня такой – ко всем подходит, здоровается, обнимает. И кто-то улыбнется, по головке погладит, а кто-то и брезгливо отодвинется», – рассказывает Ольга.
«Получается, что судить все готовы, а поддержать – немногие, – говорит Галина. – Ну вот кому, например, расскажешь, что в Лизиной школе в дневнике, в графе достижений, может появиться запись: „Помнит дорогу от столовой до класса“».
«Так достижение же!» – говорит Ольга. Я соглашаюсь: конечно, достижение.

Часть третья. Волонтеры

Без помощи мамам и папам не обойтись. Ольга рассказывает, что есть такая группа по обмену опытом для родителей детей-инвалидов. Именно здесь учат тому, как принять своего ребенка таким, какой он есть, и как помочь ему стать лучшей версией самого себя, не равняясь на других детей.

Группа поддержки и обмена опытом при Таллиннской палате людей с особыми потребностями начала работать в 2012 году. Вдохновитель и руководитель проекта Кюлли Урб – тоже мама особого ребенка. В рамках проекта были обучены 14 эстоноязычных и 14 русскоязычных консультантов. Почти все они – тоже родители детей с разными диагнозами. Те, кто готов делиться своим личным опытом и знаниями. Это касается всех жизненных ситуаций: у вас только родился ребенок-инвалид, ваш особый ребенок идет в детский сад или в школу, вы сами нуждаетесь в психологической поддержке или не знаете, как наладить повседневную жизнь, плюс все вопросы, связанные с дотациями и льготами. Услуга совершенно бесплатна.

«Звоните или пишите нам, – говорит Кюлли. – Мы ответим на русском, мы найдем для вас человека с похожей судьбой, готового помочь, поддержать, да и просто выслушать. Ведь это так важно – знать, что ты не один».
Не будь с бедой наедине. Есть люди, готовые тебе помочь снова поверить в себя и в твоего особенного ребенка. Именно особенного, а не особого. Лучшего ребенка во всем мире.

Справка «ДД»:
Для того чтобы получить помощь группы поддержки и обмена опытом при Таллиннской палате людей с особыми потребностями, нужно позвонить по телефону 5567 2585 или написать на адрес электронной почты: kogemus@tallinnakoda.ee. Группа работает и на русском языке.

Комментарий
Оксана ПЕЭТСАЛУ, психолог:
Когда мать узнает, что ее ребенок болен, она переживает все этапы скорби. Это и утрата ожиданий, и отказ от осознанных или неосознанных планов на будущее. Картина мира рушится. Шок, растерянность, отрицание: нет-нет, это происходит не со мной, все еще можно исправить!

Многие мамы как раз и застревают в фазе отрицания. Ведь если скорбь связана со смертью человека, долго отрицать факт смерти невозможно. Но, когда речь идет о болезни или травме, всегда есть надежда на излечение. Даже если поставлен страшный диагноз, мамы продолжают надеяться на чудо, на волшебное исцеление ребенка. Начинают ходить по специалистам, ездить по миру в поисках врача, обращаться к экстрасенсам, колдунам, шарлатанам, которые просто выманивают у них немалые деньги. Платят за надежду на чудо. И этот этап может затянуться на долгие годы.
Осуждать в данном случае трудно – ведь все это делается из любви к ребенку. Как долго и насколько интенсивно заниматься исцелением и заниматься ли вообще, каждая мама решает сама. Гораздо важнее другое. Рядом с мамой все это время находится маленький человек, которому нужна поддержка и безусловная любовь, такая же, как и здоровым детям. То есть любовь веселая, радостная, принимающая его целиком, таким, какой он есть, с уважением и заботой, но без снисхождения и сюсюканья.
Потом наступает следующий этап: осознание. Мама принимает реальность и оплакивает ее. Надо перестраиваться, менять картину мира. В основном родители все-таки смиряются с болезнью ребенка, примерно в течение года реанимируют свою способность быть счастливыми в новых обстоятельствах.

Что еще мешает мамам детей с особыми потребностями – так это чувство вины. Ход мыслей примерно таков: я – мама, ребенок – это моя ответственность, значит, в том, что так случилось, есть моя вина, ведь я отвечаю за здоровье своего ребенка. Вина, причем, обычно мифическая. А уж если действительно есть хоть малая толика вины реальной, то эта ноша становится невероятно тяжелой, такие матери просто всю жизнь живут, как на плахе. А вредит это в итоге ребенку.

Вместо того чтобы видеть рядом с собой счастливую маму, которая принимает его таким, какой он есть, ребенок понимает, что мама несчастна, и несчастна из-за него. И нет смысла обманывать себя – «я ему ничего не показываю». Если у вас есть второй ребенок, сравните отношение к больному и к здоровому, и вы поймете, о чем я говорю. От детей ничего не спрячешь, они чувствуют нас лучше, чем мы сами себя.
И еще одно родителям мешает. Возможно, это прозвучит резко, но я сама мама особого ребенка, и поэтому считаю, что мне это позволительно. Мешает наш эгоизм. Ведь это наши ожидания не оправдались, мы-то уже представляли себя в роли идеальной матери идеального ребенка, как он пойдет в школу, будет самым умненьким, самым-самым. Мы хотим гордиться каким-то другим ребенком, а не своим. Да, многие скажут, что это не обо мне, я не такая. Но где заканчивается лечение ребенка и начинается лечение себя, своей боли, своего разочарования?

Нужно отвернуться от себя и повернуться к ребенку, по-настоящему увидеть и услышать его душевные потребности. Нужно задуматься о том, как стать такой мамой, которая поможет своему ребенку быть счастливым. Не надо третировать себя и его этими вечными «ах, я сегодня меньше ему почитала, недостаточно с ним порисовала».

И мы проецируем свои негативные чувства на других. Если я не могу принять своего ребенка таким, какой он есть, я уверена, что и другие его принять не смогут. А на самом деле окружающие нас люди очень часто великодушны, они хотят быть хорошими, многие из них даже, возможно, могли бы нам помочь. Вы говорите: они равнодушны, они меня не понимают! Да, их это не касается, но парадокс в том, что им-то как раз гораздо легче принять вас и вашего ребенка такими, как есть. Это мы сами часто стесняемся своих ущербных детей, скрываем их болезни, изолируемся.
Да, окружающие люди ничего не знают о болезни нашего ребенка, поэтому стараются по нашему поведению угадать, как себя вести. Могут задавать вопросы, которые наше раненое самолюбие воспринимает как бестактные. Так это в основном не по злобе, а от незнания! Не стесняйтесь делиться с другими достижениями и проблемами вашего ребенка. Если вы будете открыты, действительно будете гордиться своим особым ребенком, то и окружающие будут «отзеркаливать» ваше отношение.

И не нужно носить в себе истории про одного-двух дураков, которые действительно вас обидели и из-за этого переставать верить всему миру. Медаль «великомученицы» – это награда эгоиста, все близкие которого тем самым превращаются в мучителей. Да, быть счастливой мамой больного ребенка гораздо трудней, чем здорового. Но настоящая радость – это особая мудрость, которой стоит учиться.

автор: Женя Волохонская
postimees.ru